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Associations amies et liens utiles

Equipes Relais Handicap Rares : https://www.erhr.fr Association Européenne sur le syndrome de Dravet : https://dravet.eu/ EFAPPE (Fédération nationale d’associations en faveur ...

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Information: 1er site internet national officiel sur l’autisme

Le 30 novembre 2016, lancement de autisme.gouv.fr le 1er site internet national officiel pour informer et dépasser les préjugés sur l’autisme. ...

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Maladies rares : le blog du Professeur Folk pour tout comprendre

Le blog du professeur Folk permet de tout comprendre sur la génétique, les nouveaux traitements à l’étude, les techniques de ...

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Partenariat Hôpital Necker enfants malades – Fondation Groupama

Optimisation du parcours de vie des enfants atteints d’une maladie rare partenariat Hôpital Necker – enfant malade- Fondation Groupama Communiqué ...

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Appel à témoignages

L’Alliance va mener une action de sensibilisation sur les maladies rares dans les milieux scolaires et professionnels avec le soutien du Ministère ...

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Lancement du site de la filière AnDDI-Rares

La filière AnDDI-Rares a le plaisir de vous annoncer la mise en ligne de son site internet www.anddi-rares.org. La filière ...

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Il reste des places pour les Régates extraordinaires

Les Régates Extraordinaires est un événement organisé pour permettre à des personnes touchées par une maladie rare et des personnes non touchées ...

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Samedi 30 mai de 14h à 17h – Portes Ouvertes de l’hôpital Necker – Enfants malades

Information de l’hôpital Necker : Participez à la Journée Portes Ouvertes de l’hôpital Necker-Enfants malades le samedi 30 mai de ...

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Invitation à l’assemblée générale de l’EFAPPE samedi 28 mars

L’EFAPPE, fédération nationale, se compose d’associations accompagnant des personnes handicapées par une épilepsie sévère pharmaco résistante. Alliance Syndrome de Dravet ...

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9 février 2015 au CHU de Grenoble : Journée internationale des épilepsies

Le Bureau International des Epilepsies consacre le 9 février Journée internationale des Epilepsies. A cette occasion de multiples manifestations sont ...

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