Associations amies et liens utiles
Equipes Relais Handicap Rares : https://www.erhr.fr Association Européenne sur le syndrome de Dravet : https://dravet.eu/ EFAPPE (Fédération nationale d’associations en faveur ...
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Le 30 novembre 2016, lancement de autisme.gouv.fr le 1er site internet national officiel pour informer et dépasser les préjugés sur l’autisme. ...
Le blog du professeur Folk permet de tout comprendre sur la génétique, les nouveaux traitements à l’étude, les techniques de ...
Optimisation du parcours de vie des enfants atteints d’une maladie rare partenariat Hôpital Necker – enfant malade- Fondation Groupama Communiqué ...
L’Alliance va mener une action de sensibilisation sur les maladies rares dans les milieux scolaires et professionnels avec le soutien du Ministère ...
La filière AnDDI-Rares a le plaisir de vous annoncer la mise en ligne de son site internet www.anddi-rares.org. La filière ...
Les Régates Extraordinaires est un événement organisé pour permettre à des personnes touchées par une maladie rare et des personnes non touchées ...
Information de l’hôpital Necker : Participez à la Journée Portes Ouvertes de l’hôpital Necker-Enfants malades le samedi 30 mai de ...
L’EFAPPE, fédération nationale, se compose d’associations accompagnant des personnes handicapées par une épilepsie sévère pharmaco résistante. Alliance Syndrome de Dravet ...
Le Bureau International des Epilepsies consacre le 9 février Journée internationale des Epilepsies. A cette occasion de multiples manifestations sont ...