Accompagnement ASD

"Qu'est-ce que ça fait du bien de rencontrer des gens qui SAVENT ce que nous vivons. Pas besoin d'expliquer, ils ont ressenti ce que nous ressentons, traversé ce que nous traversons... Et leurs conseils, leur soutien, peuvent parfois même être plus forts et précieux que celui de nos propres familles, qui ne peuvent qu'imaginer notre situation"

Maher, papa de Gabriel

Accompagner les familles c’est la raison d’être d’ASD. Nous déployons cet accompagnement au travers de nos 3 missions : soutenir les familles, communiquer sur la maladie et participer à la recherche.

Échange entre les familles

Rencontre nationales et rencontres régionales

« Fin Juillet notre fils a 6 mois, c’est sa troisième hospitalisation et je signe les documents de consentement pour les recherches génétiques, je les paraphe rapidement puis je m’arrête sur cette phrase « suspicion d’un syndrome de Dravet » les médecins sont partis et comme beaucoup je cherche sur Internet : c’est ma première rencontre avec le SD mais surtout avec l’Alliance syndrome de Dravet, je lis la fiche Orphanet, les témoignages et ces photos d’enfants, tous souriants…

Fin octobre, la neuropédiatre nous confirme, lors d’un rdv en visio, la mutation génétique et le SD, le monde s’écroule juste un peu plus mais nous nous y attendions… A ce moment je n’ai pas envie de l’annoncer et d’expliquer, j’ai besoin d’être soutenue par ceux qui savent ce que je vis ; alors je saute le pas et j’écris à l’association, je ne suis pas capable de formuler cet appel à l’aide, mais les rencontres nationales approchent et je demande des informations. Une heure plus tard une voix à l’accent chantant me réchauffe le cœur, prend le temps de m’écouter, m’informe, me rassure, et m’aide à y voir clair dans ce déluge d’informations. J’ai désormais hâte d’assister aux Rencontres Nationales, même si l’appréhension d’en apprendre trop est bien présente ; je n’ai pas d’attentes particulières, surtout échanger avec d’autres familles.

À mon arrivée les émotions se mélangent, je suis rassurée par la bienveillance et l’accueil, on se sourit facilement (comme lorsque l’on se croise entre français à l’étranger) et l’instant d’après les choses sont trop concrètes et je fais face à ce futur incertain.

Les intervenants du milieu médical et paramédical sont précis, ils semblent se soucier des familles et du retentissement de la maladie.

C’est très différent de ce que l’on affronte dans le milieu hospitalier, il y a une vraie collaboration avec l’association qui rythme les échanges.

Les tables rondes sont un moment fort, nous avons souvent les mêmes parcours, les mêmes ressentis, les échanges avec les autres parents me rassurent, et ouvrent d’autres perspectives, ils y arrivent ! Le lendemain, le quotidien ressurgit et il faut rester fort, reprendre sa vie avec l’imprévisible mais je me sens malgré tout soulagée, je sais désormais vers qui me tourner. »

Rebecca, maman de Gian