Centres de référence
Pour le syndrome de Dravet, les services hospitaliers de référence, reconnus pour leur compétence sont membres du réseau CRéER , Centres Epilepsies Rares. Il est coordonné par la filière santé maladies rares DéfiScience.
C’est à la suite des différents plans nationaux maladies rares que ces centres de références et de compétences ont été labellisés. L’objectif est de renforcer la qualité des soins mais aussi d’encourager la recherche , la formation et l’information.
Vous trouverez sur le site de DéfiScience la liste des centres de référence et de compétence de CRéER ainsi que les informations pour les contacter.
Centres déficiences intellectuelles de causes rares
Centres Maladies rares à expression psychiatrique
Centres Malformations et Maladies congénitales du cervelet
Centre Syndrome Prader-Willi et sydromes apparentés
Centres Epilepsies rares
Centres Deficience Intellectuelle et Polyhandicap de causes rares
Source : defiscience.fr
N’hésitez pas à contacter les centres de références pour prendre rendez-vous avec un épileptologue spécialiste du syndrome de Dravet
ASD est en lien avec la plupart de ces centres et avec la filière maladies rares DéfiScience pour les soutenir et les accompagner dans leurs projets et pour faire remonter les besoins des familles.
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