Fratries
Une fratrie avec un Dravet, engendre une dynamique familiale particulière. Les frères et sœurs ont besoin d’une attention spécifique pour comprendre et grandir dans cette famille pas comme les autres !
" La force de la fratrie c'est : l’innocence de mon aîné en voyant son frère convulser pour la première fois : « ah c’est QUE ça quand il crise… » ou le soutien de ma fille de 3ans qui s’assoit sur la table à côté de son petit frère qui convulse avec son livre musical pour lui chanter des comptines."
« Et mon frère dans tout ça ? Ça fait maintenant des années qu’il s’apparente à un enfant de 2/3 ans qui ne sait pas parler dans un corps qui grandit de plus en plus. Il n’y a pas de réelles évolutions et maintenant que nous savons ce qu’il a comme maladie et que ses chances de guérison et d’évolution de ses capacités sont très faibles. Je le sais désormais, je n’aurai pas mon confident, mon partenaire de jeux... Mon frère. Il a accaparé mes parents : leur temps, leur attention, leur peur et leur joie.... Et pourtant je ne l’ai jamais détesté, bien au contraire. Peu importe ce qui lui arrive et ce qu’il subit, c’est mon frère. Je l’aime et je ne lui en voudrais jamais pour ça, quelque part, grâce à lui je me suis construit ainsi ».
Expliquer la maladie aux frères et sœurs
Les frères et sœurs peuvent avoir des questions et des préoccupations concernant le Syndrome de Dravet. Plusieurs supports permettent d’expliquer aux enfants ce qu’est la maladie. L’Alliance Syndrome de Dravet vous propose une bande-dessinée « Drav’ et moi » disponible gratuitement sur notre boutique en ligne (lien boutique BD). Cette BD n’a pas pour objectif d’expliquer le syndrome de Dravet, mais plus d’explorer les ressentis des frères et sœurs à travers l’histoire de Lilly et Léon auxquels ils peuvent s’identifier. Nous vous proposons de lire cette bande dessinée avant de la confiée à vos enfants, vous pourrez leurs expliquer certains passages et en parler avec eux. Vous pouvez également rejoindre notre serveur Discord pour échanger avec d’autres familles et partager sur la manière de les soutenir et de gérer leurs propres émotions.
Rencontres en familles
L’association met en place des moments de répit où les familles sont invitées à se retrouver autour d’activités ludiques pour toute la famille (selon la disponibilité de ses bénévoles). Ces temps sont aussi l’occasion de rencontrer d’autres parents, frères et sœurs et proche. Ils permettent aussi à nos enfants Dravet de se rencontrer et de nouer des amitiés. Cela peut être lors de weekends, de pique niques, de goûters ou d’évènements locaux.
Rompre l'isolement
Le quotidien avec son enfant atteint du syndrome de Dravet est extraordinaire au sens premier du terme. Pour l’entourage, la famille, les proches, les amis, il est très difficile de se rendre compte de ce que cela représente. Ils peuvent le comprendre intellectuellement, mais pas le ressentir. La fatigue, l’inquiétude pour son enfant, la surveillance constante, les doutes sur l’avenir, l’impact au niveau professionnel…
En fonction de chacun, il y aura un moment où vous souhaiterez en parler avec des personnes qui ont le même vécu que vous, des gens qui savent ce que vous traversez. A ce moment-là, vous pourrez vous tourner vers d’autres parents, et pourquoi pas vers l’Alliance Syndrome de Dravet
Envie d'avoir un autre enfant
Lorsqu’on a un enfant porteur du Syndrome de Dravet, il est naturel de se poser des questions sur la possibilité d’accueillir un autre enfant. Cette décision est personnelle et peut être complexe. Parlez-en à un professionnel de la santé.(> lien génétique) Vous pouvez aussi rejoindre notre communauté pour échanger avec d’autres familles qui sont passées par ces réflexions. (lien échange entre familles)
En fonction de chacun, il y aura un moment où vous souhaiterez en parler avec des personnes qui ont le même vécu que vous, des gens qui savent ce que vous traversez. A ce moment-là, vous pourrez vous tourner vers d’autres parents, et pourquoi pas vers l’Alliance Syndrome de Dravet
« Avoir un enfant après un Dravet ! Mais vous êtes fous ? Je répondrai oui sûrement mais fous d’amour ! Nous avons pris beaucoup de temps (8 ans) pour notre bébé numéro 3, après sa sœur atteinte du Syndrome de Dravet. Ce qui nous rassurait c’est que comme la mutation était identifiée chez notre fille (mutation du gène SCN1A), on pouvait faire le test pendant la grossesse (autour de 12 SA) pour savoir si le bébé pouvait être porteur et arrêter la grossesse si jamais. Notre décision était prise, un bébé oui mais pas de 2eme Dravet. En 2014 le résultat génétique de notre fille SD qui avait 18mois nous a été expliqué par une généticienne. Nous n’étions pas porteur de la mutation de novo, il y avait cependant un risque que nos gamètes (spermatozoïdes ou ovules) soient également mutés. A ce jour ce risque est évalué à environ 1% (source PNDS syndrome de Dravet), ce qui est bien plus fort que dans la population générale (1/20 000). Il n’est pas encore possible en France de recourir à la FIV pour réduire ce risque. Les tests possibles pendant une grossesse dépendent de l’avancement de la grossesse au moment du test. Depuis 2023 en France, l’étude de l’ADN fœtal circulant dans le sang maternel sans prélèvement invasif est possible ! Selon l’avancement de la grossesse, il n’est plus forcément nécessaire de recourir à une biopsie de trophoblaste ou un prélèvement de liquide amniotique. N’hésitez pas à parler de votre projet de bébé avec votre neurologue, il pourra vous orienter vers un généticien. La génétique avance chaque année et il est important de ne pas rester dans le flou. Une grossesse sereine est toujours plus facile à vivre même si cela n’empêche pas la peur la 1ère année d’une crise devant tout mouvement saccadé du nouveau-né. Même si le risque d’autre chose peut arriver, le risque zéro n’existe pas. Nous sommes heureux d’avoir pris le temps d’être sûr et d’avoir notre petite numéro 3. À plusieurs la fratrie est plus forte et le plus grand se sent moins seul devant l’inconnu quand nous ne serons plus là. »
Centres de référence
Pour le syndrome de Dravet, les services hospitaliers de référence, reconnus pour leur compétence sont membres du réseau CRéER , ...
ERHR
Accueil Les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) sont des dispositifs régionaux d’information, de conseil, d’orientation et de coordination. Les personnes ...
Deuil
Accueil Certains d’entre nous traversent la douloureuse épreuve de la perte de leur enfant atteint du syndrome de Dravet. L’association ...
Glossaire
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