Des ressources pour les aidant
Pour le syndrome de Dravet, les services hospitaliers de référence, reconnus pour leur compétence sont membres du réseau CRéER , Centres Epilepsies Rares.
Les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) sont des dispositifs régionaux de médiation, d’information, de conseil, d’orientation et de coordination.
Une fratrie avec un Dravet, engendre une dynamique familiale particulière. Les frères et sœurs ont besoin d’une attention spécifique pour comprendre et grandir dans cette famille pas comme les autres !
Certains d’entre nous traversent la douloureuse épreuve de la perte de leur enfant, l’association propose de soutenir les familles et les proches qui font face à ce deuil.
