Deuil

« C’était un matin, on a plongé dans ce gouffre. Je ne vais pas m’attarder sur les émotions, la peur, le vide, le « pourquoi nous ? » , le vide, surtout le vide… Parce qu’on le sait bien, un Dravet ça prend de la place, ça prend de la place dans la vie, dans l’emploi du temps, et dans le cœur… beaucoup de place dans le cœur… On a été plongés dans ce gouffre, et on s’est accrochés les uns aux autres, alors qu’on plongeait tous ensemble, l’image est presque drôle. Je ne sais pas trop comment, mais on en est sorti, même si ce gouffre reste là, pas loin, dans le paysage. On est toujours fiers d’être une famille de Dravet ! Ça fait partie de nous, profondément, même si on ne voit plus les crises, même si on n’a plus autant de kiri dans notre frigo. Pour moi ASD, ça a été des prises précieuses pour sortir du gouffre. Parce qu’en plongeant j’ai aussi eu peur de perdre cette famille, de perdre ces personnes qui sont celles qui m’ont le mieux compris pendant toutes ces années avec un Dravet à la maison. Chacun, ils ont été ces prises qui m’ont aidé, un pas après l’autre à reprendre pied et à envisager la suite. Je ne suis pas seule. Je reste une maman Dravet ! »

Manue maman d’Antoine et Joseph.