ERHR

Les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) sont des dispositifs régionaux d’information, de conseil, d’orientation et de coordination. Les personnes atteintes d’épilepsie sévère, dont font partie les personnes porteuses du syndrome de Dravet, sont concernées par le handicap rare.

Les ERHR peuvent être directement contactées par les personnes concernées, par les familles ou encore par les professionnels. Leurs services sont gratuits et accessibles sans notification MDPH.

Voici les types d’interventions que peuvent mettre en œuvre les ERHR :

L’information, l’orientation : pour permettre aux personnes en situation d’handicap rare et à leurs aidants d’accéder à leurs droits, à la connaissance des solutions locales et des possibilités d’y accéder.
La médiation : faire le lien entre les personnes et les structures d’accueil.
L’évaluation : évaluer les besoins de la personne en situation de handicap rare.
L’appui : apporter un soutien aux décideurs pour adapter finement les réponses apportées. (par exemple à la MDPH)
Le suivi du parcours : élaborer une stratégie d’intervention dans le cadre d’un accompagnement individualisé social et médicosocial.
La coordination : travailler avec les différents intervenants impliqués dans l’accompagnement pour garantir une continuité du parcours et améliorer la qualité de vie de la personne.

Ce sont souvent les ERHR qui remontent aux Agences Régionales de Santé (ARS) les problématiques de terrain. Être connu d’une ERHR permet ainsi « d’apparaitre dans les statistiques » et donc de contribuer à une meilleure compréhension par les pouvoirs publics des difficultés lié au SD.

« J’ai contacté l’équipe relais handicap rare lorsque j’ai rencontré des difficultés pour l’accueil de mon fils en crèche. Après avoir rempli la fiche de premier contact, pour décrire, entre autres, le type de handicap et ses retentissements, la problématique rencontrée et mes attentes vis-à-vis de l’Equipe Relais, le médecin m’a contacté et m’a proposé d’entrer en contact avec les responsables de la crèche afin de leur proposer une action de sensibilisation à l’épilepsie. L’épilepsie était pour eux un frein majeur et l’ERHR, par son expertise et sa neutralité, a pu jouer un rôle de médiation entre les différents acteurs. Cette intervention a permis une intégration plus sereine de notre fils au sein de la structure. »

Rebecca, maman de Gian 2 ans.