L’Alliance Syndrome de Dravet est une association française de parents et de proches de personnes atteintes du syndrome de Dravet.
Alliance Syndrome de Dravet soutient l’ensemble des familles touchées en France, et est reconnu d’intérêt général.
Nous, parents, avons décidé de nous associer pour nous soutenir mutuellement et soutenir ceux qui, comme nous, vivent avec un proche porteur du syndrome de Dravet. Nous considérons que nous sommes mieux armés collectivement pour faire face à nos interrogations sur le présent, le bien-être, les apprentissages et l’avenir de nos enfants.
L’objectif principal d’Alliance Syndrome de Dravet est d’accompagner les familles !
Elles sont la source d’inspiration de l’association et sa boussole : quels sont les besoins des familles ? quel serait le bénéfice de ce projet pour les familles ? …
Cet élan se déploie au travers des trois grandes missions de l’association : soutenir directement les familles, communiquer sur la maladie et participer à la recherche.
Tous les projets de l’association sont pensés et mis en œuvre par des bénévoles.
Nous œuvrons pour briser la solitude des parents et favoriser les échanges entre eux :
Rôle de l’inflammation dans les épilepsies et le syndrome de Dravet
avec Pr Auvin à INSERM NeuroDiderot
Liens avec le laboratoire de vectorologie PVM- Montpellier : thérapie génique
AUTONOMIC : Neurodevelopmental impact of epilepsy on autonomic function in Dravet Syndrome avec Pr Rheims, CHU Lyon
Etude des agendas de crises avec Pr Rima Nabbout, Necker
Réalisation d’une étude sur les différentes formes galéniques du Clobazam avec Pr Rima Nabbout, Necker
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