Des outils pour communiquer et éduquer

La communication alternative et augmentative : CAA

Les personnes atteintes du syndrome de Dravet présentent des troubles de la communication à des degrés de sévérité variable.

Pour certaines personnes il ne s’agit que d’une désinhibition du langage liée à une mauvais appréciation des règles sociales, d’autres parlent avec des mots ou des phrases simples et d’autres encore sont non verbaux, ce qui veux dire qu’ils n’ont aucune communication verbale fonctionnelle.

Ils ont néanmoins tous une forme de communication, et ils s’épanouissent lorsqu’ils progressent sur ce plan.

Avec le soutien d’un orthophoniste, la mise en place d’un moyen de communication adapté permet aux personnes atteintes du syndrome de Dravet d’exprimer leurs besoins, leurs ressentis… Cette communication entraine souvent une diminution des troubles du comportement liés à la frustration de ne pas pouvoir se faire comprendre, particulièrement chez nos enfants qui ont de meilleures compétences en communication réceptive qu’expressive (ils ont plus de capacités à comprendre ce qu’on leur dit qu’a exprimer ce qu’ils veulent dire).

La CAA soutient le développement de la communication. Souvent elle aide au développement d’un langage oral. Dans aucun cas elle freine l’acquisition de la parole.

Les outils de la CAA sont variés :

Des signes de la langue des signes, comme pour la méthode Makaton qui associe des signes et des pictogrammes. Les difficultés motrices des personnes Dravet peuvent limiter l’utilisation de cette modalité.
Des pictogrammes que la personne pointe ou donne pour communiquer. Le PECS propose un classeur et des pictogrammes détachables. Le PODD propose un classeur dans lequel la personne pointe des pictogrammes. Les TLA, tableaux de langage assistés, proposent des planches de pictogrammes adaptés pour une activité ou une situation de communication. Des applications sur tablette permettent aussi de communiquer avec des pictogrammes, elles proposent souvent une synthèse vocale.

L’analyse appliquée du comportement ABA

L’Applied Behavior Analysis (ABA) ou analyse appliquée du comportement est une science qui permet de développer les apprentissages et diminuer les comportements inadaptés. L’ABA est recommandé dans la prise en charge des personnes atteintes de troubles neuro-developpementaux et peut donc concerner les personnes Dravet.

Un des grands principes de l’ABA est d’admettre qu’un comportement n’a pas lieu sans raison. Chaque comportement a des antécédents et des conséquences. Analyser le comportement permet de comprendre la fonction qui se cache derrière : obtenir de l’attention, répondre à un besoin sensoriel, éviter quelque chose, obtenir quelque chose… Comprendre la fonction du comportement permet de diminuer les comportements inadaptés et d’apprendre des comportements adaptés.

L’ABA est surtout développé dans la prise en charge de l’autisme, et c’est par ce biais que vous trouverez le plus facilement des professionnels. ASD propose une formation à l’ABA pour les parents de personnes atteintes du syndrome de Dravet et des ateliers d’approfondissement sur des thèmes plus précis.

« Je remercie ASD pour m'avoir permis de profiter de cette formation ABA qui s'est déroulée en 4 soirées visio de 20h 30 à 22h et un week-end en présentiel sur Paris. Nous étions 12 parents, 8 mamans et 4 papas (bravo à eux tous). Cette formation animée par Lucie Duchatelle psychologue sur Lille était très enrichissante et contrairement à ce que je pensais elle sera très utile pour gérer mon fils Grégory de 40 ans. Je conseille à tous les parents particulièrement aux parents des petits de la suivre. Elle vous permettra d'éviter des comportements difficiles à gérer qui pourraient envahir le quotidien et devenir des rituels trop bien installés. Le sujet principal à savoir "Développer les apprentissages et réduire les comportements défis avec l'ABA" a été utilisé dans plusieurs domaines : la communication, la nourriture, les troubles du comportement etc.... La formation, même si les grands axes étaient dictés par Lucie, a pu être illustrée par d'innombrables anecdotes et video vécus par les parents et ont permis des échanges riches. Enfin..... nous parlions en terrain compris pas besoin d'expliquer en détail certaines situations, elles étaient vite comprises et surtout jamais jugées. Vendredi soir nous avons aussi eu l'opportunité de voir une pièce "Le don d'Isis" jouée en solo par Marjolaine Larranaga maman d'Isidore atteint du SD qui racontait son parcours. Inutile de vous dire l'émotion éprouvée par chacune d'entre nous. La journée de réflexion du samedi s'est terminée dans une crêperie et nous avons pu marcher près de la Tour Eiffel monument dont nous sommes si fiers et que beaucoup de pays nous envient. Dimanche nouvelle journée de travail et c'est vers 17 h que chacun est reparti dans sa direction et son quotidien riches de nouvelles méthodes pour faciliter ce dernier. A très bientôt pour des nouveaux échanges. Merci et encore milles mercis à ASD et sa team. »

Sylvia, maman de Grégory 40 ans.

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