Puberté et transition ado-adulte
Transition ado-adulte
La transition ado-adulte est une étape importante dans la vie de nos enfants atteints du syndrome de Dravet.
Elle a plusieurs aspects qui n’ont pas forcément lieu au même moment :
- La transition à l’hôpital : le passage d’un service de pédiatrie à un service adulte. Renseignez vous sur les dispositifs existants dans votre service de neuropédiatrie, certains proposent une consultation de transition avec le neuropédiatre et le neurologue ou d’autres dispositifs d’accompagnement. Pour en parler à votre jeune, DéfiScience a travaillé sur un document FACL pour expliquer la transition ado-adulte à l’hôpital (> PDF)
- La transition de lieu de vie : le passage par exemple de l’IME à un établissement accueillant des adultes handicapés. (lien vers scolarités et lieux de vie)
- La transition citoyenne : à l’âge de 18 ans votre enfant aura besoin d’une mesure de protection juridique : tutelle, curatelle, habilitation familiale. Ses droits à la MDPH vont être revus pour passer de prestations pour les enfants à des prestations adultes.
Toutes ces démarches sont à anticiper pour éviter les ruptures de parcours. ASD vous accompagne dans cette transition en vous proposant une formation à ce sujet.
la puberté
En 2023, la filière santé maladies rares DéfiScience a proposé une série de webinaires sur la vie affective et sexuelle. ASD à participer à la mise en œuvre de ce contenu.
Besoin de lien social et d’amour à tout âge
Favoriser l’adoption de comportements sociaux adaptés
Apprivoiser son corps
L’autodétermination dans la vie affective et sexuelle
Les jeunes concernés, ils en pensent quoi ?
Accompagner son enfant (même adulte) dans la vie affective et sexuelle :
Accompagnement à la vie intime relationnelle affective et sexuelle pour des jeunes présentant un trouble du développement sévère
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