Scolarisation, établissements, lieux de vie

L’insertion sociale et scolaire est un enjeu important de la vie de nos enfants. La capacité à vivre en collectivité est précieuse. Les personnes porteuses du syndrome de Dravet ont un retard de développement entrainant une déficience de sévérité variable. Trouver un établissement et un accompagnement adapté pour notre enfant à chaque étape de sa vie peut être un véritable défi.

Dès le plus jeune âge

La collectivité n’est pas contre-indiquée pour les personnes porteuses du syndrome de Dravet. Même s’il est légitime que la vie en collectivité entraine certaines craintes, la stimulation du groupe est très bénéfique pour le développement des petits. Votre enfant peut être accueilli en crèche ou en halte-garderie ou chez une assistante maternelle. La rédaction d’un PAI, projet d’accompagnement individualisé, rassure les équipes et cadre l’accompagnement en cas de crise d’épilepsie.

Votre médecin peut demander que votre enfant soit pris en charge par le CAMPS, centre d’action médico-sociale précoce, qui permet de faire un bilan complet de ses compétences et de l’accompagner jusqu’à ses 6 ans par différents professionnels : orthophoniste, psychomotricien, kiné, psychologue…

Le SESSAD, service d’éducation spéciale et de soins à domicile, accompagne les enfants jusqu’à leurs 20 ans en proposant une prise en charge pluridisciplinaire adaptée à leurs besoins et dans leurs différents lieux de vie (domicile, école, crèche…). L’accès au SESSAD se fait sur notification de la MDPH

A l'âge d'entrer en maternelle

Votre enfant pourra surement être accueilli à l’école maternelle accompagné d’une AESH, accompagnant d’élève en situation de handicap, qui l’aidera dans es apprentissages et dans son autonomie pour qu’il soit inclue dans la classe. Un PAI (Projet d’Accueil Individualisé, qui décrit notamment le protocole en cas de crise) et un PPS, Projet Personnalisé de Scolarisation, seront mis en place avec le chef d’établissement et le médecin scolaire. La scolarisation proposée est souvent à temps partielle à cause de la fatigabilité de nos enfants. Elle peut être complétée d’une garde par une assistante maternelle ou d’un maintien en crèche.

Votre enfant pourrait aussi bénéficier d’un maintien en crèche ou en halte-garderie.

L’UEMA, unité d’enseignement en maternelle autisme, peut également répondre aux besoins de certains enfants. C’est une classe spécialisée dans un établissement scolaire ordinaire. L’accès à cette classe demande une notification MDPH et un diagnostic de TSA (Troubles du Spectre de l’Autisme).

entre 6 ans et 20 ans

Certains enfants continuent leur scolarité à l’école primaire et plus rarement au collège dans une classe ordinaire avec une AESH, Accompagnant des Elèves en Situation de Handicap.

Une classe adaptée dans une école classique peut aussi être envisagée. Ce sont les classes ULIS, Unités Localisées pour l’Inclusion Scolaire, ou les UEEA, Unités d’Enseignement Elémentaire Autisme.

La plupart des enfants atteints du syndrome de Dravet rejoignent un établissement médicosocial. Ça peut être un IME, Institut Médico Educatif, un IEM, Institut d’Education Motrice, ou un ITEP, Institut Thérapeutique Educatif et Pédagogique, pour les plus courants. Ils proposent une scolarisation adaptée (souvent quelques heures par semaine) et une prise en charge pluridisciplinaire (orthophoniste, psychomotricien, éducateurs…). Certains de ces établissements proposent un internat.

a l'âge adulte

L’éventail des possibilités offertes aux adultes atteints du syndrome de Dravet dépend de leur projet de vie et de leurs capacités.

La plupart sont accueillis dans des établissements médicosociaux, par exemple des MAS, Maisons d’Accueil Spécialisées, des FAM, Foyers d’Accueil Médicalisés.

S’ils ont une certaine autonomie, ils peuvent parfois rejoindre un foyer de vie ou un habitat inclusif.

Il existe dans plusieurs régions des associations qui œuvrent pour la création de places adaptées pour les personnes handicapées par une épilepsie sévères, vous pouvez les contacter pour savoir quels établissements existent près de chez vous (> lien externe assos EFAPPE)

A ce jour, de rares personnes atteintes du syndrome de Dravet peuvent avoir les capacités de mener un projet professionnel. Les entreprises adaptées et les ESAT, établissement ou service d’aide par le travail, accompagnent les adultes handicapés pour la réalisation de leur projet professionnel.

Trouver un établissement adapté à son enfant peut être un véritable casse-tête. Les listes d’attentes sont longues et l’association des troubles du développement, des TSA et de l’épilepsie réduisent le nombre de solutions adaptées.

L’évolution des prises en charge nous laisse espérer que les enfants et les adultes Dravet de demain auront une plus grande autonomie que ceux d’aujourd’hui.

Dans le film « la part du risque » vous pourrez découvrir 4 témoignages de familles de personnes atteintes d’épilepsie sévère et leur recherche d’un lieu de vie adapté à leur enfant.

Pour allerplus loin