Troubles associés

troubles de sommeil

Les troubles du sommeil sont fréquents chez les personnes atteintes du syndrome de Dravet.

Ils peuvent être dû aux troubles du développement, à des crises nocturnes ainsi qu’aux médicaments antiépileptiques. Ils entrainent de la fatigue dans la journée.

Cela peut être :

Un endormissement difficile.
Des réveils au milieu de la nuit
Un réveil très tôt le matin.

La qualité du sommeil de notre enfant étant liée à la nôtre. Nous sommes souvent fatiguées et nos nuits sont trop courtes et trop hachées. Dans ce cas, demander de l’aide à un proche pour s’occuper de notre enfant une nuit peut nous permettre de tenir le coup.

Parler au neurologue ou au neuropédiatre qui s’occupe de notre enfant de son sommeil peut permettre de mettre en place, si besoin, un traitement comme de la mélatonine ou de réévaluer les traitements pour que ses nuits et les nôtres soient meilleures.

Un rituel de coucher peut aussi faciliter l’endormissement. Un professionnel proposant une prise en charge psycho-éducative comportementalise comme l’ABA peut aider.

« Le sommeil en tant que parent d’enfant Dravet, c’est toute une histoire… Je ne dormais pas, enfin, pas beaucoup, et j’espérais pouvoir tenir ce rythme aussi longtemps que possible. Spoiler alert : ça n’est pas possible ! Après une conférence sur le sommeil, j’ai appris à faire des siestes, même de 3 minutes. Tout repos est bon à prendre, il n’y a pas de trop petit temps de repos ! Et en grandissant ca été mieux, pas parfait mais suffisant pour qu’on ne soit plus des zombies »

Manue, maman de Joseph et Antoine

« Les troubles du sommeil, c'est beaucoup d’années passées à côté de lui chaque soir durant au moins 1 heure ou 2, jusqu’à son endormissement total. C'est s’en aller sur la pointe des pieds pour ne pas le réveiller dans ce sommeil si léger. Ce sont des nuits courtes car il dort 6 à 8h maximum, entrecoupées de crises d’épilepsie, de sursauts du corps, de ronflements, de réveil suite à l’énurésies ou l’hypersalivation. Ce n’est que maintenant à l’âge adulte, et sous mélatonine tous les soirs, que son sommeil est apaisé et de plus de 8 heures ».

Nadine, maman de Maxime 23 ans

troubles de l'alimentation

Les troubles de l’alimentation et les retards de croissance peuvent être fréquents chez nos enfants.

Ils peuvent être, par exemple, dû à :

Des difficultés à déglutir ou mastiquer.
Une sélectivité alimentaire liée aux troubles du développement.
Une perte d’appétit liée aux médicaments antiépileptiques

Plusieurs astuces peuvent être essayées lors des repas :

De faire du repas un moment convivial en famille
De proposer à votre enfant de faire avec vous les menus ou la cuisine.
De récompenser ses efforts avec des aliments appréciés
De ne pas forcer

Cependant, nous savons que c’est plus facile à dire qu’à faire et que l’alimentation peut être source d’appréhension.

Une rééducation orthophoniste ou une prise en charge kiné spécialisée en oralité peuvent permettre une réelle amélioration. Une prise en charge psycho comportementale adapté, comme l’ABA, peut aussi aider.

Si ces troubles sont importants, votre médecin pourra vous proposer de noter pendant une période tout ce que mange votre enfant. Un diététicien ou un nutritionniste pourra vous conseiller. Il est possible que votre enfant ait besoin de compléments alimentaires pour rééquilibrer ses repas. Et si nécessaire, sur prescription de l’équipe médicale, une alimentation par sonde peut être mise en place généralement de façon temporaire.

« Si désormais notre fille de 14 ans mange quasi de tout et a une alimentation très diversifiée, lorsqu’elle était plus petite elle faisait des repas complets de Boursin (ou pour ne pas citer de marque de « fromage frais ail et fines herbes »), kiri et autres fromages de ce type. Elle reste une inconditionnelle de la mayonnaise ! »

Sophie, maman de Swane

« Les repas : un grand moment. Quand les médicaments coupent l’appétit et modifient les goûts sans doute ! Quand le repas n’est plus un plaisir mais juste un temps obligé pour se nourrir et prendre quelques kilos. Alors quand certains aliments « font envie », c’est le top. Alors, allons-y, même à outrance, pour le fromage, les pains au chocolat, les légumes, les saucisses et la purée… »

Nadine, maman de Maxime 23 ans

"Chez nous, c'est un entrepôt de Kiri... mon fils a des petits morceaux de Kiri dans ton ses plats, sinon il ne mange pas ! Évidemment, à l'école, chez ses grands-parents, chez sa nounou, ce n'est pas nécessaires..."

Maher, papa de Gabriel