Vacances et loisirs

Les loisirs

Des centres de loisirs adaptés, comme Loisirs Pluriel proposent des activités adaptées pour les enfants et les adolescents en situation de handicap.

La pratique du sport est très importante pour nos enfants ayant des troubles moteurs qui peuvent augmenter avec l’âge. Des enseignants en activité sportive adaptée, APA, proposent des séances individuelles ou en groupe permettant de faire découvrir le sport adapté à nos enfants.

Il y a peu d’activités contre indiqué pour les personnes atteintes du syndrome de Dravet, sauf peut-être la plongée bouteille, et l’apnée. La plupart des autres activités peuvent être adaptées. Par exemple une personne atteinte du syndrome de Dravet ne fera pas d’escalade en montagne mais peut en faire en salle en moulinette en étant assurée, elle peut faire du saut en parachute ou du karting en duo, elle peut faire du foot ou de la course à pied en faisant attention à sa fatigue et à la chaleur si elle y est sensible…

N’hésitez pas à demander autour de vous, des clubs de sports ou des centres de loisirs ordinaires peuvent être accueillants pour personnes en situation de handicap.

Il ne faut pas hésiter à essayer !

vacances

Surtout dans les premières années de notre enfant porteur du syndrome de Dravet, partir en vacances, s’éloigner du CHU peut être complexe. Il convient de prendre son temps et d’aller à son rythme, mais avec les années et l’évolution de l’épilepsie, ça devient plus facile.

Sur vous souhaitez échanger avec d’autres parents à ce sujet et bénéficier des conseils de familles qui se sont surement posé les mêmes questions que vous, n’hésitez pas à rejoindre notre serveur Discord.

« On a pris plusieurs fois l’avion avec Gabi. La première fois il devait avoir 2 ans, peut-être même moins que ça. Et franchement ça passe sans problème. En général on déclare qu'on voyage avec un enfant handicapé, ce qui fait qu'on a une assistance à l'aéroport quand on en a besoin, et je crois même que le personnel de bord est prévenu. Quand on rentre dans l'avion on leur dit de pas paniquer s'il y a une crise et qu'on gère. Et ça se passe bien. 2 fois on a eu des crises à bord, et ça s'est bien passé. Mais c'était toujours des crises de moins de 2 minutes, heureusement. »

Maher, papa de Gabriel

De nombreux organismes proposent des séjours adaptés. Ces séjours peuvent être en partie pris en charge par la MDPH.

« Nous étions en train de choisir la colonie de notre fils quand celui-ci nous dit « et ma sœur, elle va où ? » Du coup, on s’est dit « et pourquoi pas ? ». Pas simple de franchir le pas de la colonie adaptée pour Fleur mais nous l’avons fait et avons renouvelé l’expérience l’année suivante. Chaque année nous avons loué un logement pas loin et passé un séjour répit. »

Anne-Sophie, maman de Fleur

Pour allerplus loin