Des ressources et nos actions pour les professionnels
Vous êtes un professionnel prenant en charge une ou des personnes atteintes du syndrome de Dravet. N’hésitez pas à parcourir notre site pour mieux découvrir la maladie et comprendre le vécu des familles, par exemple au travers des témoignages. Si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous contacter, nous y répondrons. Nous sommes disponibles pour échanger avec vous.
Voici deux événements que nous organisons et qui peuvent vous intéresser.
Les Rencontres Nationales :
Nos Rencontres Nationales ont lieu chaque année à Paris ou en visioconférence. La journée du samedi est ouverte aux professionnels. Au cours de cette journée des médecins et d’autres professionnels vous proposent de faire un point sur l’actualité du Syndrome de Dravet, de mieux comprendre certains aspects de cette maladie et d’échanger autour des prises en charges possibles.
Les tables rondes pour les professionnels
Elles sont destinées à tous les professionnels prenant en charge une ou des personnes atteintes du syndrome de Dravet (médecin, orthophoniste, kiné, psychomotricien, maîtresse, AESH, éducateur, psychologue, personnel d’établissement médicosocial, musicothérapeute …)
Un médecin d’un Centre de Référence Epilepsies Rares présente la maladie et ses spécificités, puis, accompagné par des parents experts, il répond à vos questions.
Objectifs : mieux connaitre et comprendre les spécificités du Syndrome de Dravet, discuter entre professionnels, aborder des thèmes qui vous tiennent à cœur, échanger des trucs et astuces, recevoir et donner des informations utiles à votre pratique, partager, soutenir vos patients.
Elles ont lieu une ou deux fois par an en visioconférence, en soirée. Pour y participer, l’inscription est gratuite mais obligatoire, et le nombre de participants est limité afin de garantir la fluidité des discussions.
Pour être tenu au courant des prochaines tables rondes, écrivez-nous à contact@dravet.fr ou lien contact
« Pour ma part, cela a permis d'éclaircir certains points, certaines façons de faire qui parfois sont instinctives et plutôt rassurantes sur le travail que nous faisons auprès de votre fille. Trouver l'équilibre entre insister pour aller plus loin et entourer pour protéger. Je me suis demandé si j'étais assez inquiète car plutôt détendue au moment du suivi de votre fille en oubliant parfois les possibles crises y étant rarement confrontée... En tout cas très accueillant et très intéressant. Merci à vous pour ce débat. »
Caractéristiques et prise en charge du SD (PNDS)
Accueil Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et ...