Le traitement du syndrome de Dravet peut aussi passer par des traitements non médicamenteux pour réduire la fréquence et la sévérité des crises.
Ils figurent dans les recommandations nationales et internationales sur le syndrome de Dravet. Il s’agit du régime cétogène et de la stimulation du nerf vague. Ils peuvent être proposés en complément des médicaments antiépileptiques. C’est en concertation avec le neurologue qu’est évaluée la pertinence de ces traitements.
C’est un régime alimentaire qui modifie drastiquement l’alimentation de l’enfant. Il est riche en matières grasses et pauvre en glucides. Ce traitement est initié, à la demande du neurologue ou du neuropédiatre à l’hôpital. Un accompagnement d’un diététicien et un suivi régulier à l’hôpital sont nécessaires. C’est un régime qui est difficile à mettre en place et à suivre. Il demande un grand investissement de la famille. Il peut avoir un effet sur les crises d’épilepsie et sur le comportement de la personne atteinte du syndrome de Dravet.
« Voici 3 ans que nous nous sommes lancés dans l’aventure cétogène. Arrivés dans une impasse thérapeutique, mon mari et moi avons dit OUI, à l’unisson, à notre neuropédiatre qui nous proposait de tester le régime cétogène ou d’ajouter encore un médicament à la polythérapie de Quentin. Il nous a tout de suite précisé que « la réussite de ce régime tient avant tout à la motivation des parents ! ». Ce sont les échanges avec une maman expérimentée qui m’ont beaucoup apporté et m’ont permis de mieux m’organiser et de persévérer ! Les équipes de nutritionnistes de l’hôpital sont aussi un soutien précieux, tant au démarrage que sur la durée pour trouver de nouvelles recettes. Courage et patience si vous vous lancez dans l’aventure du gras. Les effets ne sont pas toujours immédiats. Nous sommes contents d’avoir persévéré ! »
C’est un dispositif installé chirurgicalement sous la peau de la poitrine. Il permet de stimuler électriquement le nerf vague. Cela peut avoir un effet sur les crises d’épilepsie. Un suivi régulier dans un service spécialisé est nécessaire.
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